H1N1 – article du Figaro du 18 décembre 2020

Onze ans après avoir été vaccinés, ils attendent toujours d’être indemnisés pour les effets secondaires. 170 dossiers font actuellement l’objet d’une analyse.

Par Margaux d’Adhémar

Publié le 18/12/2020

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«Je dormais tout le temps. Au début mes parents pensaient que c’était dû à la crise d’adolescence. On disait que j’étais devenu flemmard». En 2009, comme 5,74 millionsde Français, Tanguy*, alors âgé de 15 ans, se fait vacciner contre la grippe H1N1. Deux mois après, ses professeurs s’inquiètent de voir cet élève attentif, dynamique et brillant s’endormir en cours. Quatre ans plus tard, Tanguy est diagnostiqué narcoleptique. «Le médecin a constaté que le début de ma maladie coïncidait avec le moment où je me suis fait vacciner», confie au Figaro Tanguy.Aujourd’hui, plus de 200 personnes seraient victimes des effets secondaires liés au vaccin contre la grippe H1N1. Depuis 10 ans, seulement une trentaine de dossiers ont été réglés par l’Office national d’Indemnisation des Accidents médicaux (Oniam), à qui le ministère de la Santé à demander d’indemniser les victimes vaccinées. «170 sont encore en
cours», affirme l’avocat et spécialiste des dossiers sanitaires Charles Oudin-Joseph, qui soutient que «la procédure de l’Oniam est très lente et fonctionne mal». Le lien de causalité entre la narcolepsie et le vaccin contre la grippe H1N1 a pourtant été prouvé par plusieurs expertises.Certains attendent depuis plus de 10 ans. Alors que la France s’apprête à lancer une vaste campagne de vaccination contre le Covid-19, une décision de justice est attendue le 29 décembre dans un dossier opposant une victime vaccinée il y a 11 ans et l’Oniam.page1image5588672 page1image5587712
Un lien de causalitéQuelques mois après sa vaccination, les notes de Tanguy chutent. Tous les soirs, il s’enferme dans sa chambre pour dormir. En prépa, il continue de s’endormir en cours et travaille la nuit. «Je ne me posais pas de questions, je me disais que c’était le rythme de la prépa. J’avais la tête dans le guidon». Malgré tout, Tanguy réussit à intégrer une
école d’ingénieurs. Les premiers partiels, le jeune homme ne veut surtout pas les rater : il réunit «toutes les conditions pour pas que ça plante» et dort durant 12 heures. C’estune épreuve de calcul différentiel, il connaît le sujet sur le bout des doigts. Mais à la quatrième question, il s’endort sur sa copie. Résultat : 2,5 sur 20. Tanguy, désemparé,
décide d’aller voir un médecin. Le spécialiste diagnostique une narcolepsie et établit le lien avec le vaccin contre la grippe H1N1. «Vous avez de la chance, sur mes 46 patients narcoleptiques dus au vaccin, vous êtes deux à avoir pu faire des études supérieures», tente de le consoler son médecin.Depuis, Tanguy a dû apprendre à vivre avec la narcolepsie. «Tous les quarts d’heure j’ai un réveil qui vibre. J’ai aussi d’autres techniques : pour me réveiller, je fais des pompes. Mais le problème est comment cela va évoluer avec le temps : je ne pourrai plus faire des pompes à 70 ans». Il prend aussi des médicaments, des
amphétamines, qui, parfois, ne suffisent pas. «J’ai travaillé dans un cabinet de conseil durant un an où je devais passer beaucoup de temps avec des clients. Pour ne pas m’endormir, je prenais 4 pilules par jour avec du café», explique-t-il, «dès que je n’avais plus d’adrénaline, je m’endormais».Comme Tanguy, Marie, vaccinée à l’âge de 11 ans, est atteinte de narcolepsie. «Je venais d’entrer en 6e. On pensait que j’étais très fatiguée à cause de ma croissance. Puis j’ai vu un médecin qui m’a diagnostiqué une narcolepsie-cataplexie, et il a fait le lien avec le vaccin». En plus de ses troubles du sommeil, Marie risque, à la moindre émotion, de s’effondrer par terre, du fait d’un relâchement musculaire. «Un jour, je rigolais avec une amie dans la piscine, et j’ai failli me noyer, tous mes muscles se sont relâchés», souffle-t-elle. Aujourd’hui, elle prend 7 comprimés par jour. Le 29 décembre, la justice tranchera sur son cas et établira le montant d’indemnisation, «car l’Oniam a été trop lent».«En 2010, nous avons eu environ deux fois plus de cas de narcolepsie que
d’habitude, mais les symptômes peuvent apparaître jusqu’à deux ans après la vaccination», explique au Figaro le professeur Isabelle Arnulf, neurologue spécialiste des pathologies du sommeil et de la narcolepsie. Selon le rapport de l’étude de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), «la France est le seul pays où l’on retrouve une association entre vaccination anti H1N1 et narcolepsie chez l’adulte. Les raisons de cette particularité ne sont pas connues à ce jour».Mais le développement de la maladie n’est pas nécessairement lié à la vaccination : «c’est le H1N1, le virus, qui favorise cette maladie auto-immune. Or le vaccin contre la grippe H1N1 comportait un adjuvant très puissant, qui a amplifié la réaction
auto-immune chez ceux prédisposés à la narcolepsie, c’est-à-dire ceux porteur du groupe génétique HLA», précise la neurologue, ajoutant qu’en Chine, pays qui a refusé la vaccination à la grippe H1N1, les médecins ont relevé 5 fois plus de narcoleptiques en 2010. «Ce qui montre que c’est avant tout le virus qui est problématique, pas forcément le vaccin. À partir du moment où un porteur du groupe génétique HLA rencontre une maladie auto-immune, n’importe quelle stimulation peut
déclencher la narcolepsie». Mais d’autres facteurs posent problème : le professeur Arnulf a constaté que, sur de vrais jumeaux aux groupes HLA similaires, l’un d’eux a
développé la narcolepsie suite au vaccin, alors que l’autre, non. «Il faut donc également prendre en compte de possibles successions de problèmes post-génomiques».10 ans d’attente pour être indemniséDepuis 4 ans, Tanguy espère être indemnisé par l’Oniam. Loin d’y voir une aide réelle, cette indemnisation serait pour lui une «compensation» : «l’argent ne soignera pasma narcolepsie, mais il faut estimer quelle est la profondeur du tort infligé». Comme les 200 autres victimes du vaccin contre la grippe H1N1, Tanguy et Marie
comptent demander environ 1 million d’euros à l’Oniam.Mais parmi les narcoleptiques dus à la grippe H1N1, certains, comme Marie, attendent une indemnisation depuis plus de 10 ans. «Les entreprises pharmaceutiques, qui financent l’Oniam, freinent énormément le processus, et maintenant, avec le Covid, c’est encore plus lent», se désole Tanguy. Une lenteur qui, selon l’avocat Charles Oudin- Joseph, serait liée au fonctionnement très centralisé de l’Oniam : «c’est l’Oniam qui juge de la recevabilité des dossiers et c’est l’Oniam qui choisit les experts. Or, quand un expert ne conclut pas en leur sens, ils demandent une seconde, puis une troisième expertise…Il faudrait créer un collège d’experts indépendant», estime-t-il. «Alors que nous nous apprêtons à vacciner des millions de personnes contre le Covid-19, il faut réfléchir à l’amélioration des dispositifs d’indemnisations», affirme le spécialiste.La situation vaccinale contre la grippe H1N1 n’est en effet pas sans rappeler à Tanguy la campagne de vaccination contre le Covid-19 qui aura lieu dans les semaines
qui suivent. Tanguy avoue qu’il ne se fera pas vacciner, mais que ses proches, en revanche, oui : «Nous sommes une famille de médecins, donc nous sommes plutôt pro-vaccin. Lorsque mon père a appris que j’étais devenu narcoleptique à cause du vaccin qu’il m’a lui-même injecté, il a perdu tous ses cheveux. Encore aujourd’hui, il a l’impression que c’est de sa faute si je suis narcoleptique. Mais c’est quelqu’un qui veut montrer l’exemple. Se faire vacciner, pour lui, c’est un devoir citoyen». Contacté par Le Figaro, l’Oniam n’a pas donné de suite à nos sollicitations.page3image5678080
Près de 1000 nouveaux cas par anLa narcolepsie, aussi appelée maladie de Gélineau, est un trouble du sommeil sévère qui
se caractérise par une somnolence diurne excessive, avec des accès brutaux de sommeil incontrôlables. Elle peut s’accompagner, à la suite d’une émotion, de pertes soudaines du tonus musculaire (cataplexie). «Chaque année, environ 900 nouveaux cas de narcolepsie sont dénombrés en France, le plus souvent chez des adolescents ou des adultes jeunes», indique l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Selon les données de l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance, cette maladie rare,
chronique et incurable touche en France 0,026% de la population, soit environ 30.000 personnes.

*Le prénom a été modifié